孤独症的孩子要的不是怜悯在我们生活的世界上有一类和大家认知不一样的孩子,他们显得孤僻,群体活动总是表现不好;他们不善于表达,极少说出能宽慰人心的话;他们非常执着,甚至不愿意改变衣服的颜色。他们被医学界称之为“孤独症”。如果您见过孤独症,或者对孤独症有所耳闻,我想多数人都会认为这个孩子真可怜,同时也有一些人会对他们敬而远之。善良的人想要帮助他,却无从下手。不明就理的人想要躲避他,又怕有失礼貌。怎么办?我想用三首诗,来告诉大家,我们应该如何看待我们身边来自“星星的孩子”——孤独症儿童。第一首诗,《晏子春秋》有言:橘生淮南则为橘,生于淮北则为枳。说的是同样的事物,在不同的环境下会产生不一样的结果。大家是不是认为,啊!我明白,每个人都是不一样的,但我们都是人,应该要接纳彼此的不一样!是的,这很重要,您掌握了一项非常重要的原则“生物多样性”!,不同类型的人都能得到发展的世界才是好的生态环境。然而,我想表达的更重要的意见是,当我们身处不同环境下,我们会出现不一样的发展结局。孤独症的孩子也是一样。换位思考,您愿意生活在要么被无数双眼睛盯着,要么被无数躲避的环境下么?是的,这是一种不平等,我们不要被歧视,我们也不要被怜悯。我们要真正的理解和尊重。我们说在面对需要轮椅生活的残疾孩子的时候,除非被邀请,请不要触孩子的轮椅。因为一方面他们会失去自己成长的机会,另一方面,就如我们不愿意别人触碰我们的乘行工具,其实他们很害怕被陌生人侵犯自己的空间。现在,我们也建议在面对孤独症孩子的时候,除非被邀请不要对孩子展示出怜悯。因为一方面,我们的过度替代会让孩子失去成长的机会,另一方面,孤独症的孩子很害怕陌生人的陌生行为。当然,我们也不要表现出过度的回避,和所有孩子一样,丰富的环境刺激和社会交流有利于这些孩子的成长。所以,孤独症的孩子需要的是平等的环境,有利于他们成长的环境。那么究竟什么样的环境是值得推荐的环境呢?让我们来看第二首诗:骏马能历险,力田不如牛。坚车能载重,渡河不如舟。这也很简单,对不对?原意要表达的是“因材施教”。然而我教育界的朋友和我说过一句话“纵能做到有教无类,却做不到因材施教”。因材施教,真的难。既然难,又是教育界的事儿,我们就不做了吧,是的,我们不要尝试去教育这个孩子,先找到如何陪伴这个孩子。回到这首诗,每个人在因材施教之前,都要先决定一个大的方向,要让孩子更懂事儿,前提是要健康快乐的成长;要掌握更多的知识和文化,前提是要懂得生活自理、独立自主。我们不要以普通孩子的发育水平要求孤独症的孩子。即使他已经成年,可能他的社交水平只是个六七岁的孩童,我们不会要求他懂得像成年人一样懂得成年人的礼貌周全,我们可以像陪伴一个尚未开化的孩子一样,陪他一起互动,理解他的表达。正如《生活大爆炸》里朋友们,和患有社交障碍症的谢耳朵一起玩耍,支持他的时候,理解他的作为,玩的时候甚至故意生他气,和他一起斗嘴。就是这样,如此简单的四个字,理解,尊重。最后,我想用一首诗来告诉大家孤独症的孩子到底在想什么:“白日不到处,春风怡自来,苔花如米小,也学牡丹开”。苔花不适宜生活在过度的曝光地带,他们喜欢相对阴凉的角落,但这毫不影响他们自在的成长,他们也如牡丹一样,努力的绽放,这小小的花朵,聪明的你,也能欣赏出他的美,不是吗?如果您想进一步了解我们来自星星的孩子,欢迎关注赣州市妇幼保健院“苔花计划“孤独症儿童成长公益计划,获取更多资讯。赣州市妇幼保健院儿童神经康复科专注儿童神经发育障碍疾病中国妇幼保健协会孤独症管理示范基地培育单位江西省残联自闭症规范化培训基地江西省残联智力低下规范化培训基地赣州市卫健委高危儿管理中心赣州市残联孤独症鉴定中心 门诊新院区预约电话:0797-5569895门诊老院区预约电话:0797-8282013
“烦躁的菲尔“已经179岁了,儿童多动症发生了哪些变化? 这幅插图是1844年Hoffman博士绘制的《暴躁的菲尔》,故事描绘了他的儿子——“菲尔”小朋友多动不安的症状。 “[他]前后摆动并倾斜着他的椅子,就像在骑一个摇摆的木马一样; 调皮不安的孩子越来越粗鲁和狂野。 这种由于孩子的不安分行为引发的家庭冲突似乎已经发生过无数次。在第二页插图,菲尔小朋友似乎总是显得心不在焉,被小动物绊倒,甚至不看路掉进了水塘里。 这个故事是医学史上关于多动症儿童最早的描述。父母对“坏孩子”的感受也通过上面的摘录显而易见。当时Hoffman博士虽然描述了这些症状,但没有正式的疾病诊断。 如今179年过去了,“多动症(ADHD)又有了哪些变化呢? Q1:多动症发病率其实一直没有太大的变化从这份发表在JEpidemiol杂志上的论文我们可以看到,其实儿童多动症的发病率一直没有太明显的变化。有些研究发现多动症的发病率在增加,是因为我们的诊断标准在各个国家的并不相同,有些国家的诊断的标准更加宽泛。 Q2:小于4岁和大于12岁的多动症患者要注意了,可能是复杂性多运症2020年美国发育行为儿科学会(SDBP)制定了一份复杂性多动症的诊疗指南。根据这份指南的意见,在4岁前起病或者功能损害持续至12岁的ADHD孩子可能是复杂性ADHD。这意味着这类孩子有更大可能性合并出现认知、行为及精神性功能障碍。在我们临床上,如果孩子在4岁前被诊断为ADHD多数是孤独症患者合并出现。 Q3:ADHD不仅仅是一种精神行为障碍,还是一种神经发育障碍疾病。2021年发表的第1版《国际ADHD诊治共识》统一了ADHD的认识,将ADHD列为神经发育障碍性疾病得到了全球专家的认可。ADHD不但会导致孩子多动、不遵守纪律,更为重要的是这类孩子的前额叶功能、认知及记忆能力都存在不同存在的损害。ADHD的评估也不再仅限于症状学评估,功能障碍的评估也应该被同等重视。 Q4:越来越多的行为疗法和神经调控治疗被应用于临床。早在2003年Acosta在CurrMedResOpin撰写了论文《rTMS——ADHD治疗的新方法和新希望》,正式介绍了有关神经调控技术对ADHD治疗的方法和效果。现在,经过多年的发展,除了rTMS以外tDCS也被证实具有辅助治疗效果。除此以外,我们一直关注的CBIT行为认知疗法和Alyes感觉统合训练治疗ADHD也被证实具有较强的循证学依据。但是很遗憾,我们中国的传统医学治疗仍然没有找到非常强有力的循证学依据。 Q5:有大概1/5的ADHD孩子症状持续至成年。我们发现,即使经过治疗仍然有至少1/5的孩子多动症问题持续到成年。成年人的多动症线索包括:社交焦虑、工作中感到疲劳、缺乏或关注某些兴趣点、左右方向困难、喜欢刺激性的危险行为、人际关系不理想、思维散漫。作为一种慢性神经发育障碍性疾病,ADHD的早期规范持续管理日益受到医学界的重视。Q6:ADHD具有一定的遗传倾向?已经有大量的基因被发现与多动症有关,但这并不意味着多动症一定会遗传。遗传学是一门复杂的学问,具体到每个孩子身上,需要咨询多动症专科医生的意见。关于多动症,我们仍然有许多话题值得讨论,理性的认识,耐心的管理,规范的治疗是处理多动症孩子的重要原则。 赣州市妇幼保健院多动抽动专科门诊张峰主任中华医学会儿科专业委员会康复学组青委中国康复医学会儿童专业委员会委员中国康复医学会治疗师专委会青委会副主委江西省康复医学会儿童专业委员会常务委员 出诊时间每周一、三、五在新院区(赣康路25号,门诊大楼4楼西区(A区)儿童神经康复科门诊病区)每周二、四、六在老院区(大公路106号,门诊大楼2楼儿童神经康复科专科门诊) 赣州市妇幼保健院儿童神经康复科专注儿童神经发育障碍疾病
自闭症主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。自闭症儿童的言语发育常见的两种情况是有口语和无口语两种情况。一、无口语患者的特点及训练方法:1.理解能力差,无口语,这类儿童训练需多方位考虑,例如:训练学习的先备技能(注意力,对视,对名字反应),训练听指令能力,训练模仿能力,认知理解及良好的互动是获得语言的基础。2.理解能力好,无口语。这类患儿训练重点应放在发音上(元音到辅音,单字到2字,3字),仿说,口腔功能及模仿训练,因为理解高于表达,所以应该尽量让表达能力跟上理解能力。二、有口语患者的特点及训练方法:1.认知差,鹦鹉学舌式语言。这类患儿虽有口语,但理解能力差,所说出的语言自己并不能理解,也不能和别人有效交流,音调,音质,音量,韵律会异于常人。应加强认知理解及综合能力训练。2.有一定认知能力,但吐字不清。在训练认知理解的同时,还应加强口腔功能训练及构音训练。3.吐字清晰,但语言组织能力差。此类患儿逻辑思维差,无法开启或维持与他人的谈话,缺乏假想游戏性言语内容,通常会出现语序不对或者用词不当等现象,应加强句子分解训练,加强形容词,名词,动词,量词,连接词,主谓动宾等训练。自闭症儿童的教学应从生活中取材,包含生活周围的人,生活的常见事件,生活的常见物品,以及每天生活中用到的语句,都是优先要学习的语言内容,在生活中需要多制造需要沟通的情境,引发患儿的沟通意图,及时教学。当患儿有任何的语言行为时(手势表达和言语表达),都需要及时表扬和奖励。及时反馈,及时强化。康复训练应高强度训练,综合训练,每天尽量除了睡觉时间都在引导和陪伴玩耍,沟通,交流。家长需要学会控制自己的情绪,不打骂孩子,及时引导及时纠正错误,及时表扬和奖励良好行为,细心发现孩子问题,耐心引导解决问题,共同成长,共同进步,使孩子更好更容易的融入社会集体活动。详询赣州市妇幼保健院儿童神经康复科:07978282013.
近日看了董倩同志与温州杀医案嫌疑人连恩青的单人专访。作为一名新闻工作者,董倩同志的采访鞭辟入里,探讨了有关人文、社会与医患关系之间的具体问题。主持人提倡病人要宽容、医生要负责,用心去接受和解决问题。然而作为医务人员,我也有一些个人在业务范围内的看法。这次采访,连恩青自始至终毫无悔意,反而振振有词,他的逻辑基本已到了蛮不讲理的地步。就如此情况,我相信,到死的那一天,他依然觉得自己是舍生取义!从他自己的观点来看,因为手术没有做好,导致了自己每次呼吸都会头痛、胸痛,非常痛苦。大凡学医的都知道,这个症状是无法做定位诊断的,没有哪种上呼吸道疾病会造成偏侧的胸痛加头痛。从他偏激的性格上我们不难想到他是不是患了心因性疾病,一种神经及精神科常见的疾病。以往我们临床医生对待心因性疾病大多会看成“装病”,也就是我们说的“癔症”,然而如果和这些患者仔细沟通,你会发现,他确实在忍受痛苦,这些症状确实是能够在他身上感受到的!我曾经见过一例心因性疾病的患儿,被人打过后出现右下肢剧痛,不能活动,就诊时已经出现了严重的肢体萎缩。在重复患儿母亲的同意,我们给他肌注了非常疼痛的安慰剂,做出语言暗示后,他在第二天就“奇迹”般的能走路了!回想起来,孩子能治好,与一个通情达理的妈妈关系甚密!我记得当时温州二院请了一位专家,也问过连恩青,你结婚了吗?估计当时这位专家也在想,要治好他的病,只有期待他有一位通情达理的妻子了。但是连恩青异常愤怒,他不知道这一点对他有多重要。近期看到一篇文章,讲的是自古不会沟通的名医会得到的下场,其间涉及到华陀、扁鹊,要么人头落地,要么浪迹江湖,看完不禁让人唏嘘。中国人,凡懂得沟通的一般不会专心做学术,凡能专心做学术的一般不会低声下气的沟通。讲白了,文人都有一点臭脾气,喜欢被人尊重,这点脾气让人觉得很不舒服。老九也好,郎中也好,自古是用技术来谋生的,不是用来现世的,或者死了以后有些是可以被人认可的。到现在,这种现象依然存在。所以,这种情况,需要被正视。不被尊重,不被信任怎么办呢?几千年的观念改变不了,以我们能做的,可以偿试从其他三个层面来解决。其一、看病不能单看患者的个体,要看整体。他的家庭以及工作、生活环境。其二、要重视患者心理的感受,患者说不舒服,那他一定是不舒服,感觉不好也是病,也要想办法解决,这一点康复医学更要注意。其三、前两点做不到,就要勇敢的承认,我处理不了。这个处理不了,要建立在首次就诊的前提下,如果花了钱以后再说,就成了推萎了。我也是经常会被人投诉的,每次投诉心里都很开心,我遇见的是一个理性的家庭!
在赣州市妇幼保健院小儿神经康复科收治的脑瘫患儿当中,有相当一部分系由新生儿期黄疸造成的。如若未经干预,胆红素胆病的患儿一般会留下比较严重的脑组织损伤后遗症,即我们常说的脑瘫。具体表现包括有:发育阻滞、手足徐动、眼球运动障碍、听觉障碍、牙釉质发育不全、智力落后、抽搐或阵挛、抬头乏力及流涎等症状。因该脑瘫主要病变在锥体外系统,故以手足徐动型多见,表现为难以用意志控制的不自主运动,当进行有意识运动时,不自主、不协调及无效的运动增多,例如当取拿某件物品时,不能用手顺利地去接触物体,往往将肢体高举,或伸向其他方向,摇晃肢体,全身用力,眼睁大,张口,颈部肌肉也收缩用力,极不协调。紧张时不自主运动增多,安静时减少,入睡后消失。由于颜面肌肉、舌肌及发音器官肌肉运动受累,常伴有语言障碍。手足徐动型脑瘫智力障碍不言重,单纯手足徐动型脑瘫腱反射不亢进,不表现巴氏征阳性。肌张力呈齿轮增高。手足徐动型在早期(1岁内)往往表现肌张力低下,平时常常安静地躺在床上,几乎没有自主运动,仰卧位时下肢屈曲,宽外展,踝背屈(此种姿势与痉挛型恰恰相反),随着年龄增大,肌张力逐渐变为“僵硬”。手足徐动型小儿往往喂养困难,吸吮、咀嚼困难,经常作张嘴伸舌状。目前如何对手足徐动型脑瘫患儿进行康复训练在国内已经积累了大量的临床实践经验,主要治疗以运动治疗(PT)为主,具体方案可行方案因人而异,例如对比较固定的异常姿势进行破坏;抬头训练及头颈部稳定性训练;提高两上肢分离性、选择性的运动能力和两手的正常感觉,改善手功能;提高骨盆带及两下肢的稳定性,增强腰背肌力,建立平衡功能等等。同时可辅以推拿、中频理疗、以及中药治疗,必要时可给予药物安坦及多巴治疗,针灸治疗常常能起到意想不到的良好效果。手足徐动型脑瘫的治疗在6个月以内多能取得较好的疗效,且该型脑瘫的患儿智力相对其他型脑瘫患儿来说尚属较高水平,所以,在早期认识手足徐动型脑瘫,并加以治疗是非常必要的。
臂丛神经损伤,是一种常见的产时神经损伤,其发生率与孩子的出生体重成正比例关系,出生体重小于4Kg的孩子发生率是0.9%,而出生体重大于4.5Kg的孩子发生率是2%。总的来讲臂丛神经损伤的危险因素有体型大的宝、肩难产、产钳助产、臀位分娩以及孕妇体重增长过快。其中8~23%的肩难产宝宝会合并有臂丛神经损伤,占所有臂丛神经损伤患儿的一半以上。出现了臂丛神经损伤的患儿,将有可能造成臂丛神经失用、轴索断裂、神经断裂、撕脱和神经瘤的形成。如果是单纯的神经失用或者轴索断裂均可能自行恢复正常。所以产科医生在遇到臂丛神经损伤的患儿有时候会交待家长去wait and see(观察一段时间),过一段时间自己就好了。但是一些严重的臂丛神经损伤是不能自行恢复正常需要接受治疗的,而3%~25%的臂丛神经损伤会留下永久性的功能障碍。如何去判断预后呢?根据water PM的观察报道,肱二头肌的肌力在2个月大时已经恢复的婴儿,他们的上肢功能可以是正常的。而恢复期>3个月的婴儿将会有持续的神经功能缺陷。另外,如果损伤在2周内完全没有进步,那么上肢功能不太可能恢复正常。保持和改善关节的活动是必不可少的。正常功能的延迟出现和上肢关节肌肉的不平衡都会对生长的骨骼造成负面影响。所以,我们不能简单的观察,一定要准确的把握时机,早期积极的介入。在早期我们可以考虑保守治疗,利用全范围关节活动训练、肌力训练、感觉和姿势教育以及器械训练来矫正上肢功能。为提高肌力,年长一些孩子可以进行对抗阻力的肌力训练,但忌在肌力低下或年幼儿童使用,以免负重情况下影响骨骼系统生长。关节活动训练需要注意的问题较多,例如肩关节的拉伸训练一定要固定肩胛骨,而前臂的关节训练则要注意将肘关节固定在向躯干。这些专业的手法建议咨询专业儿童物理康复治疗师。及时的外科治疗可以预防骨骼畸形和重塑功能。这其中有一点需要特别注意,肌肉在失神经12到15个月会不可逆的失去神经肌肉终板丢失,也就是说神经再次支配肌肉的能力将会永久丧失,所以早期有效的手术治疗是非常必要的。但是关于手术时机的选择存在较大的争议。对于完全性的瘫痪,在3个月时仍未出现任何上肢功能的患者是绝对的手术指征。但是如果有屈肘动作出现的患儿有12.3%的患儿仍可自行恢复。不能对所有患儿均在3个月做出手术治疗的判断,多组肌肉的功能评估才能作为手术指征的标准。目前较为统一的标准是,在6个月内如有手术指征,可以对上丛神经损伤的患儿作手术探查,突然出现的神经功能无改善,并在9个月内无恢复可以直接进行手术治疗。总体而言,臂丛神经的损伤并不是像我们想像的乐观,也没有我们想像的复杂,如果能早期治疗,可以大面积减少伤残率。